Pflegesessel bei Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS)

Die Pflege daheim ist oft eine große Aufgabe und Umstellung für alle Beteiligten. Es muss viel organisiert werden. Rollen ändern sich, jeder hat mit Einschränkungen zu rechnen und gegenseitigen Abhängigkeiten. Das kann mitunter alle belasten. Wer krank und von anderen Menschen abhängig ist, sich hilflos fühlt oder schmerzgeplagt ist der ist empfindsamer und verletzlicher. Mit einem Pflegesessel auf Maß der immer nach dem Krankheitsbild umgebaut bzw. mit speziellen Hilfsmitteln eingerichtet wird kann die Krankheit besser bewältigt werden. Lassen Sie sich von unseren geschulten Mitarbeitern hierzu beraten.

Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Weltweit sind etwa 17 Mio. Menschen betroffen. In Deutschland wurde die Zahl ME/CFS-Betroffener vor der COVID-19-Pandemie auf etwa 250.000 geschätzt, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche.Chronisches Fatigue-Syndrom/CFS – Praktische Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie, Ärzteblatt Sachsen, 26–30, Sächsische Landesärztekammer, Dresden." 

 Damit ist ME/CFS relativ weit verbreitet. Die WHO stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein.2

ME/CFS ist ein eigenständiges, komplexes Krankheitsbild und nicht mit dem Symptom Fatigue zu verwechseln, das ein typisches Begleitsymptom vieler chronisch-entzündlicher Erkrankungen ist.

ME/CFS-Betroffene leiden neben einer schweren Fatigue (körperliche Schwäche), die das Aktivitätsniveau erheblich einschränkt, unter neurokognitiven, autonomen und immunologischen Symptomen.

Charakteristisch für ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise, eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Die Post-Exertional Malaise führt zu ausgeprägter Schwäche, Muskelschmerzen, grippalen Symptomen und der Verschlechterung des allgemeinen Zustands. Sie tritt typischerweise schon nach geringer Belastung wie wenigen Schritten Gehen auf. Schon kleine Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen können zur Tortur werden; Besorgungen im Supermarkt anschließend zu tagelanger Bettruhe zwingen. Für Schwerstbetroffene kann die Post-Exertional Malaise bereits durch das Umdrehen im Bett oder die Anwesenheit einer weiteren Person im Raum ausgelöst werden.

Neben der Post-Exertional Malaise leiden die Betroffenen unter Symptomen des autonomen Nervensystems wie Herzrasen, Schwindel, Benommenheit und Blutdruckschwankungen. Viele Betroffene können dadurch nicht mehr für längere Zeit stehen oder sitzen. Medizinisch spricht man von der Orthostatischen Intoleranz.

Dazu kommen immunologische Symptome wie ein starkes Krankheitsgefühl, schmerzhafte und geschwollene Lymphknoten, Halsschmerzen, Atemwegsinfekte und eine erhöhte Infektanfälligkeit.

Viele Betroffene leiden zudem unter ausgeprägten Schmerzen wie Muskel- und Gelenkschmerzen und Kopfschmerzen eines neuen Typus. Hinzu kommen Muskelzuckungen und -krämpfe, massive Schlafstörungen und neurokognitive Symptome wie Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen (oft als "Brain Fog" bezeichnet) sowie die Überempfindlichkeit auf Sinnesreize. Schwerstbetroffene müssen deshalb oft in abgedunkelten Räumen liegen und können sich nur flüsternd mit Angehörigen verständigen.

Laut einer Studie der Aalborg Universität aus dem Jahr 2015, ist die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten im Durchschnitt niedriger als die von Multiple Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatient*innen.T Ein Viertel aller Patient*innen kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen.8 Schätzungsweise über 60 Prozent sind arbeitsunfähig.

Häufig beginnt ME/CFS nach einer Infektionskrankheit.10 Verschiedene Pathogene sind als Auslöser bekannt, so z. B. das Epstein-Barr-Virus11 und die Influenza12. Nach der SARS-Pandemie 2002/2003 entwickelte ein Teil der Erkrankten ME/CFS.13 In der aktuellen COVID-19-Pandemie zeigt sich, dass eine Subgruppe der Long-COVID-Betroffenen ME/CFS entwickelt.14,15 Daher wird mit einer deutlichen Zunahme ME/CFS-Erkrankter gerechnet.

Die genauen Mechanismen der Erkrankung sind bisher noch ungeklärt. Neuere Studien weisen auf eine mögliche AutoimmunerkrankungMyalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome – Evidence for an autoimmune disease, Autoimmun und eine schwere Störung des Energiestoffwechsels hin.

Symptome von ME/CFS

Schlafstörungen:

• Einschlafstörungen
• Durchschlafstörungen
• veränderter Tag-Nacht-Rhythmus
• nicht erholsamer Schlaf

Schmerzen:

• Gelenkschmerzen
• Muskelschmerzen
• Kopfschmerzen

Autonome/orthostatische Symptome:

• Orthostatische Intoleranz
• Schwindel bei Lagewechsel
• Herzrasen
• extreme Blässe
• Atemnot bei leichter Belastung
• Darmstörung
• Blasenstörung

Neurologische/kognitive Symptome:

• Brain Fog
• Wortfindungsstörungen
• Konzentrationsstörungen
• Wahrnehmungsstörungen
• Sinnesstörungen
• Bewegungskoordinationsstörungen
• Muskelschwäche und Muskelzuckungen

Neuroendokrine Symptome:

• gestörte Anpassung der Körpertemperatur
• Schwitzen, fiebriges Gefühl
• schlechte Verträglichkeit von Hitze und Kälte
• kalte Hände oder Füße
• Stress wird schlechter verarbeitet

Immunologische Symptome:

• schmerzhafte Lymphknoten
• wiederkehrende Halsschmerzen
• neue Allergien
• grippeähnliche Symptome, allgemeines Krankheitsgefühl
• Unverträglichkeit von Nahrungsmitteln, Medikamenten oder Chemikalien

Verschiedene Bezeichnungen für ME/CFS

Chronic Fatigue Syndrome (CFS)

Die Bezeichnung wurde 1988 von den Centers of Disease Control and Prevention (CDC) eingeführt. Die amerikanische Gesundheitsbehörde untersuchte 1984 den Ausbruch einer chronischen grippeähnlichen Erkrankung am Lake Tahoe in Nevada.https://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/00000740.htm, abgerufen am 28. Mai 2021." title="" aria-describedby="qtip-20">21 Die Kommission brachte den Ausbruch mit dem Epstein-Barr-Virus in Verbindung. 1988 führte sie für das Chronische Epstein-Barr-Virus-Syndrom die Bezeichnung Chronic Fatigue Syndrome (dt.: Chronisches Fatigue-Syndrom) ein. In Deutschland werden auch die Begriffe Chronisches Erschöpfungssyndrom oder Chronisches Müdigkeitssyndrom verwendet. Dies ist problematisch, da Fatigue in der Medizin eine krankhafte Erschöpfbarkeit bezeichnet und daher von Müdigkeit abzugrenzen ist. Der Name Chronisches Fatigue-Syndrom ist seit jeher unter Ärzten und Patienten umstritten, da er zur Stigmatisierung und Bagatellisierung von ME/CFS als einfache Müdigkeit und Erschöpfung beiträgt und die Schwere der Krankheit sowie die komplexe Symptomatik nicht beschreibt.23 CFS wird vor allem in den USA und Kontinentaleuropa verwendet.

Myalgische Enzephalomyelitis (ME)

Die Bezeichnung wurde vom britischen Arzt Melvin Ramsay nach einem Ausbruch am Royal Free Hospital in London geprägt. Ca. 300 Ärzte und Krankenschwestern entwickelten im Sommer 1955 über mehrere Monate schwere neurologische Symptome mit anhaltender Muskelschwäche.Der Name bedeutet auf Altgriechisch "Entzündung des Gehirns und Rückenmarks mit Muskelbeteiligung". Viele Patienten und Ärzte bevorzugen den Begriff, da er die Schwere der Symptomatik besser abbildet als CFS.Myalgic encephalomyelitis:  Einige Studien geben zwar Hinweise auf Entzündungen im zentralen Nervensystem. Nallerdings steht bis heute der endgültige Beweis für eine umfassende Entzündung des zentralen Nervensystems aus. ME wird vor allem in Großbritannien und in den skandinavischen Ländern verwendet.

ME/CFS

In den letzten Jahren setzte sich unter einigen Wissenschaftlern und Ärzten, die ME/CFS biomedizinisch erforschen, der Hybridbegriff ME/CFS durch. Dieser wird vor allem verwendet, da die gängigen klinischen Kriterien von ME und CFS sich überschneiden.Contrasting Case Definitions:  Zudem gehen einige Ärzte davon aus, dass es sich bei ME und CFS um dieselbe Erkrankung handelt, da sich die Symptomatik stark ähnelt. Bis die Ätiopathologie geklärt ist, verwenden daher viele Wissenschaftler und immer mehr Gesundheitsbehörden und Leitlinien weltweit den Hybrid ME/CFS.

Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID)

2015 schlug das amerikanische Institute of Medicine (heute National Academy of Medicine) den Namen SEID vor. Dieser steht für Systemic Exertion Intolerance Disease, auf Deutsch Systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung. Das IOM wollte mit diesem Namen vor allem die ausgeprägte Belastungsintoleranz bzw. Post-Exertional Malaise von ME/CFS-Patienten betonen.29 Der Name hat sich allerdings bis heute in Wissenschaft und Praxis nicht durchgesetzt.

Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS)

Ein weiterer Name für ME/CFS, der auf die mit der Erkrankung einhergehenden Immundefekte hinweist. Die Bezeichnung war in den 90er Jahren in den USA gebräuchlich, hat sich aber klinisch nicht durchgesetzt.

Pflegesessel bei Bewegungskoordinationsstörungen

Die Ataxie ist eine Störung der Bewegungskoordination und Haltungsinnervation. Sie äußert sich in unkontrollierten und überschüssigen Bewegungen. Das entsprechende Adjektiv ist ataktisch.

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